Veckans Solviking (V36-2018) Darko Tilldal

Ibland är veckans val enkelt om vem som bör uppmärksammas bland Solvikingar. Darko är upphovsmannen till löpartävlingen EB-loppet som gick i helgen i Partille med start vid Kåsjöbadet, där alla pengar oavkortat går till forskning kring den mycket ovanliga och plågsamma sjukdomen Epidermolysis Bullosa.

.På bilden, tagen strax innan starten på den andra upplagan av EB-loppet i lördags, syns till vänster Darko Tilldal, i mitten dottern Natalie Tilldal och till höger Darkos bror Daniel Pintarec.

EB-loppet är en löpartävling med två sträckor, 3,1 km och 10,5 km och det finns inga nummerlappar och heller ingen tidtagning eller någon prisutdelning. Det handlar om att samla in pengar och att ha trevligt tillsammans på stigar och grusvägar nära Kåsjön. I fjol blev resultatet 95000 kronor till forskning om EB genom fonden Cure EB,  2018 års resultat lär hamna över 100000 kronor.

Solvikingen Adam Johansson fick i alla fall äran att vara andra löpare att nå målet på långa banan i år.

Epidermolysis Bullosa som är sjukdomen vars namn är en barnlek att komma ihåg och uttala, jämfört med vad det innebär att leva med sjukdomen.

Epidermolysis bullosa (EB) är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden, och i vissa fall även i slemhinnor. Epidermolysis är grekiska och betyder avlossning av överhuden och bullosa betyder blåsbildande. Sjukdomarna kan förenklat delas in i fyra olika grupper, beroende på i vilket hudlager blåsorna finns, svårighetsgraden och om det finns tendens till ärrbildningar. Personer med svår form av epidermolysis bullosa lever med daglig smärta av olika slag och från olika delar av kroppen. Smärtan kommer från såren i hud och slemhinnor.  Även klåda är ett vanligt problem.

Lite länkar:

EB-loppet

Tilldalsfamiljens blogg

En artikel i Nerikes Allehanda om Natalie

Socialstyrelsens beskrivning om EB

EB-föreningen i Sverige

 


Kategori: Kronika Inlagd 2018-09-11 01:16 av Stefan van den Berg Uppdaterad 2018-09-18

Filtrera bland nyheterna

Kategori:
Skribent:
Månad:
År:
Ord i texten:
Välj sida: